.png "عصر ایران")
۱۷ دی ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۷ دی ۱۴۰۴ - ۰۰:۰۵
غذای روستایی در ایران؛ پخت تاس کباب سنتی و خوشمزه در روستا 
درس ششم
ثبت ۳۰۰۰ بیمار مبتلا به CF در وزارت بهداشت
بیماریهای ارثی مغلوب به دلیل شیوع بالای ازدواجهای فامیلی در ایران از اهمیت ویژهای برخوردارند. تاکنون بیش از ۳۱۰۰ بیمار در سامانه رجیستری وزارت بهداشت ثبت شدهاند، اما تعداد واقعی بیماران به دلیل تشخیصندادن یا نبود گزارش کافی احتمالاً بیشتر است.
محمدرضا مدرسی رئیس بنیاد بیماریها CF در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری مهر با اشاره به چالشهای این بیماران در ایران، بر ضرورت حمایت بیشتر و رفع موانع تأمین دارو و خدمات درمانی تأکید کرد.
به گزارش مهر، وی افزود: بیماریهای ارثی مغلوب به دلیل شیوع بالای ازدواجهای فامیلی در ایران از اهمیت ویژهای برخوردارند. تاکنون بیش از ۳۱۰۰ بیمار در سامانه رجیستری وزارت بهداشت ثبت شدهاند، اما تعداد واقعی بیماران به دلیل تشخیصندادن یا نبود گزارش کافی احتمالاً بیشتر است.
مدرسی ادامه داد: این بیماریها که عمدتاً پیشرونده هستند، نیاز به درمان مداوم و دسترسی به داروهای خاص دارند. بسیاری از داروهای موردنیاز وارداتی هستند و هزینه بالای آنها، حتی با وجود پوشش بیمهای، فشار زیادی به خانوادهها وارد میکند.
وی در ادامه با اشاره به چالشهای بیمهای گفت: یکی از مشکلات اصلی این بیماران، نیاز به تأیید مکرر داروها توسط بیمه است که ماهانه باید انجام شود. این روند باعث زحمت بیماران و خانوادههای آنها شده و نیازمند اصلاح فوری است.
وی همچنین به پیشرفتهای درمانی در سالهای اخیر اشاره کرد و گفت: در گذشته بیش از ۹۷ درصد بیماران پیش از رسیدن به ۱۸ سالگی فوت میکردند. اما با توجه به پیشرفتهای علمی و دسترسی به درمان بهتر، اکنون بیش از ۲۰ درصد بیماران به بزرگسالی میرسند.
رئیس بنیاد بیماریهای CF از اهمیت واردات داروهای جدید خبر داد و اظهار داشت: در کشورهای پیشرفته مانند آمریکا، استفاده از داروهای جدید باعث افزایش عمر متوسط این بیماران به بیش از ۶۰ سال شده است. ما نیز در تلاشیم این داروها را وارد کنیم و در دسترس بیماران قرار دهیم.
وی در پایان بر لزوم ایجاد مراکز درمانی تخصصی برای این بیماران تأکید کرد و افزود: برای کاهش پراکندگی و مشکلات بیماران بزرگسال، اتاقهای اختصاصی در بیمارستان امام خمینی ایجاد شده است و امیدواریم با رفع موانع، خدمات بهتری به این بیماران ارائه شود.
فیبروز یکی از بیماریهای ژنتیکیست که شایعترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته شده است. مهمترین عضوی که در این بیماری درگیر میشود ریه است، به گونهای که بیش از ۹۰ درصد از این بیماران به علت مشکلات پیشرفته ریوی دچار آسیبهای جدی میشوند.
ریه این بیماران بر خلاف افراد سالم قادر به رقیق کردن ترشحات موجود در راههای هوایی ریه بیماری CF یا سیستیک نیست، بنابراین ترشحات غلیظ در ریهها جمع شده و این تجمع از ترشحات باعث انسداد راههای هوایی ریه و در نهایت باعث صدمه زدن به آن میشود. با گذشت زمان و عدم کنترل بیماری عفونت هم به این ترشحات اضافه شده و منجر به آسیب و التهاب بیشتر ریه میشود.
لینک کوتاه: کپی لینک
سخنگوی ارتش پاکستان: ۲۵۰۰ تروریست از سوریه به افغانستان منتقل شدهاند 10 نکته درباره ملکشاهی از «وضعتان چونه؟» تا سلحشوری در جنگ وزیر کشاورزی: با حذف ارز ترجیحی، یارانه به دست همه مردم میرسد رونمایی آمازون از قابلیتهای جدید قفلهای هوشمند Ring در نمایشگاه CES 2026 ادعای رسانه اسرائیلی: ترامپ طرح ویتکاف برای مذاکره با ایران را کنار گذاشت/ عربستان و عمان واسطههای این طرح بودند ابطحی: همه صداهای جامعه را بشنوید نه فقط بخشی از آن را آیا تا به حال تابلویی دیده اید که با یک آینه تغییر ماهیت دهد؟ (+عکس) بازدید کیم جونگ اون از موزه سربازان اعزامی به خارج از کشور (+عکس) پیشنهاد واشنگتن به اسرائیل و سوریه برای ایجاد اتاق عملیات مشترک در اردن چالش کاهش وزن؛ چرا برخی سریع تر از دیگران لاغر می شوند؟ گزارشی از مداخلات نظامی و امنیتی آمریکا در آمریکای لاتین؛ از عملیاتهای سیا تا تحولات اخیر ونزوئلا (اینفوگرافیک) گزارش میدانی ایسنا از اعتراضات صنفی در مشهد امتحانات غیرپزشکی دانشگاه آزاد خوزستان مجازی شد رونمایی از آینه هوشمند Longevity در CES 2026؛ تحلیل وضعیت سلامت تنها در ۳۰ ثانیه (+عکس) رونمایی روبوراک از اولین جارو رباتیک جهان با قابلیت بالا رفتن از پله (+عکس)