چقدر احتمال دارد صاحب فرزند مبتلا به سندرم داون شوید؟

رقیه خرّم در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به اینکه کنترل بیماری‌های کروموزومی یکی از عوامل تعیین کننده سلامت کودکان و توسعه جمعیت سالم است، اظهار کرد: سه مورد از این بیماری‌ها شامل سندرم داون و تریزومی‌های ۱۳ و ۱۸ هستند.

وی بیان کرد: احتمال شیوع تولد نوزاد مبتلا به سندرم داون در موالید زنده یک به ۷۰۰ خواهد بود و احتمال تولد نوزاد داون در همه بارداری‌ها وجود دارد، اما با افزایش سن مادر این احتمال افزایش می‌یابد.

وی افزود: نوزادان داون ناتوانی ذهنی خفیف تا شدید دارند و بسته به توان ذهنی می‌توانند به درجاتی کارهای شخصی خود را انجام دهند. متوسط طول عمر آنها بسته به شرایط مراقبت و امکانات محیطی حداکثر ۵۰ تا ۶۰ سال است. برخلاف نوزادان داون نوزادان مبتلا به تریزومی ۱۳ و ۱۸ معمولا با فاصله کوتاهی پس از تولد از بین خواهند رفت.

این مقام مسئول در دانشکده علوم پزشکی ساوه افزود: طبق ماده ۵۳ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت هر گونه توصیه به مادران باردار توسط کادر بهداشت و درمان یا تشویق یا ارجاع از سوی درمانگران به تشخیص ناهنجاری جنین مجاز نبوده و صرفا در قالب تبصره ۳ این ماده مجاز است.

وی تاکید کرد: طبق تبصره ۳، آزمایش غربالگری تشخیص ناهنجاری جنین صرفا به درخواست یکی از والدین و با تشخیص پزشک متخصص مبنی بر احتمال قابل توجه به وجود عارضه جدی در جنین یا خطر جانی برای مادر یا جنین یا احتمال ضرر جدی برای سلامت مادر یا جنین در ادامه بارداری  مبتنی بر منابع معتبر علمی تجویز می‌شود. مشروط بر آنکه احتمال ضرر آزمایش غربالگری و تشخیص ناهنجاری حسب مورد قوی تر از احتمال یا محتمل ضرر نسبت به جنین و مادر نباشد و همچنین والدین یا پزشک احتمال عقلایی سقط در اثر آزمایش غربالگری و تشخیص ناهنجاری را ندهند.

وی گفت: جهت استانداردسازی نظارت، پایش و ارزشیابی، ارائه دهنده خدمت موظف است با رعایت اصول محرمانگی، اطلاعات را در پرونده الکترونیک بیمار یا سامانه جامع ثبت اطلاعات ثبت کند که در حال حاضر این سامانه فعال نشده است. اما طبق ماده ۵۴ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت، وزارت بهداشت مکلف است طی ۶ ماه از لازم‌الاجرا شدن قانون، سامانه جامع ثبت اطلاعات کلیه مراجعین باروری، بارداری، سقط و دلایل آن و زایمان و نحوه آن را در کلیه مراکز دولتی و غیر دولتی با رعایت اصول محرمانگی مستقر کند.

او بیان کرد: صرفا در صورت رعایت مفاد ماده ۵۳ قانون مذکور پوشش هزینه آزمایشات و تصویربرداری‌های مربوط به مادر و جنین از سوی نظام بیمه‌ای اعم از پایه و تکمیلی قابل انجام است.

خرّم بیان کرد: طبق تبصره یک ماده ۵۳ قانون مذکور، عدم ارجاع مادر باردار به غربالگری ناهنجاری‌های جنین توسط پزشکان یا کارکنان بهداشتی و درمانی تخلف نیست و نباید منجر به محاکمه یا پیگرد آنها شود مگر آنکه پزشک علم یا ظن قوی به لزوم ارجاع برای درمان مادر و جنین یا حفظ جان مادر داشته باشد.

وی بیان کرد: در صورت ارجاع مادر باردار به غربالگری‌هایی که منجر به حدوث سقط یا سایر عوارض برای جنین و مادر شود، پزشک تنها در صورتی که ارجاع را بر پایه ظن قوی علمی و مبتنی بر شواهد نسبت به ناهنجاری‌های جنین برای حفظ جان مادر و جنین یا درمان آنها ضروری تشخیص داده باشد، مرتکب تخلفی نشده است.