تاریخ:
معاون ترامپ: کسانی در اسرائیل هستند که دوست دارند ایران را به لیبی تبدیل کنند 
درس پنجاه و چهار
۲۱ بیماری جدید در لیست بیماریهای نادر
در این کمیسیون، ۲۶ پرونده از بیماران ثبتنامشده در سامانه «سبنا» بررسی شد و پس از بحث و تبادل نظر، ۲۱ بیماری جدید مورد تأیید قرار گرفت و تصمیم گرفته شد که به لیست بیماریهای نادر ایران اضافه شوند.
در دومین کمیسیون بیماریهای نادر طی امسال، ۲۱ بیماری جدید به لیست بیماریهای نادر ایران اضافه شد.
به گزارش ایسنا، بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، دومین کمیسیون بیماریهای نادر در سال جاری با هدف شناسایی ۲۱ بیماری نادر برگزار شد. در این کمیسیون، ۲۶ پرونده از بیماران ثبتنامشده در سامانه «سبنا» بررسی شد و پس از بحث و تبادل نظر، ۲۱ بیماری جدید مورد تأیید قرار گرفت و تصمیم گرفته شد که به لیست بیماریهای نادر ایران اضافه شوند.
دومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۴ با حضور یاسر داودیان_رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران، دکتر مهدی شادنوش_نائب رئیس بنیاد، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد، دکتر مهدی نوروزی_معاونت علمی و پژوهشی بنیاد، دکتر حسین افرا_ معاونت درمان بنیاد، دکتر سید محمد اکرمی_متخصص ژنتیک پزشکی و رئیس انجمن ژنتیک، دکتر شمشیری_متخصص اپیدمیولوژی، دکتر علی تقوی_ مدیر علمی و پژوهشی بنیاد و متخصص پزشکی اجتماعی، دکتر شاداب صالحپور_فوق تخصص غدد کودکان، دکتر رضا شروین بدو_فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان و دکتر غلامرضا توگه_فوق تخصص خون و انکولوژی در محل بنیاد بیماریهای نادر برگزار شد.
لیست بیماریهای نادر تأییدشده به شرح زیر است:
۱. Distal deletion ۱۵q syndrome
۲. Hereditary breast and/or ovarian cancer syndrome
۳. Beta-thalassemia
۴. HMG-CoA lyase deficiency
۵. KID syndrome
۶. Gastrointestinal stromal tumor
۷. Aromatic L-amino acid decarboxylase deficiency
۸. Sotos syndrome
۹. Intellectual disability-seizures-abnormal gait-facial dysmorphism syndrome
۱۰. Craniotubular dysplasia, Ikegawa type
۱۱. Intellectual disability-facial dysmorphism-joint hypermobility-hearing loss syndrome
۱۲. Best vitelliform macular dystrophy
۱۳. Sneddon syndrome
۱۴. Inflammatory myofibroblastic tumor
۱۵. Keratosis follicularis spinulosa decalvans
۱۶. Ameloblastoma
۱۷. Isolated complex I deficiency
۱۸. ۲-methylbutyryl-CoA dehydrogenase deficiency
۱۹. Ornithine transcarbamylase deficiency
۲۰. Precursor T-cell acute leukemia lymphoblastic
۲۱. Non-syndromic genetic deafness
لینک کوتاه: کپی لینک
بقائی: محکومیت هتک حرمت مساجد و حمله به مردم فلسطین در کرانه باختری رامین رضائیان خلاقترین بازیکن دور نخست مرحله گروهی جام جهانی شورای عالی امنیت ملی: کشتیهای تجاری متقاضی عبور از تنگه هرمز به مدت ۶۰ روز، هزینهای نمی دهند دمای هوای تهران تا ۵ درجه افزایش مییابد نماینده مجلس لبنان: رژیم اسرائیل ۲ ماه مهلت دارد از خاک لبنان بطورکامل عقب نشینی کند اتحادیه اروپا از احتمال لغو تحریمهای هستهای ایران خبر داد ادعای ترامپ: خبر پرداخت ۳۰۰ میلیارد دلار به ایران جعلی است ترامپ: انتظار توقف کامل درگیریها در تمام جبههها را داریم روحانی: باید از دستاورد تفاهم اولیه، حراست کرد/ باید نسبت به توطئه و عهدشکنی دشمن هوشیار بود هشدار ونس به اسرائیل: جای شما بودم به تنها متحدم حمله نمیکردم رهبر انقلاب درباره تفاهمنامه ایران و آمریکا: نظر دیگری داشتم/ با تعهد رئیس جمهور محترم، اجازه اش را صادر کردم آلمان ایران را متهم به جاسوسی کرد! ایران _ نیوزیلند هفتمین دیدار پرتماشاگر جام جهانی ۲۰۲۶ تحریمهای جدید آمریکا علیه حزبالله سنتکام رسما رفع محاصره علیه ایران را اعلام کرد